2 aprile Giornata Mondiale della consapevolezza dell’Autismo
La Giornata Mondiale della consapevolezza dell’Autismo voluta dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, dal 2007 viene celebrata in tutto il mondo con diverse iniziative e coinvolgendo diversi soggetti tra Istituzioni, associazioni e privati.
E’ una giornata in cui si può e si deve parlare di Autismo. Nasce allo scopo di fornire una corretta informazione relativamente a questa patologia.
I dati relativi alla sindrome sono allarmanti e questa giornata é un modo per sensibilizzare gli Stati ad occuparsi di più di questo disturbo che è diventato ormai una vera e propria emergenza sanitaria e che, di fatto, determina una riduzione delle capacità di relazione sociale reciproca.
La Giornata mondiale della consapevolezza dell’Autismo é finalizzata all’informazione e sensibilizzazione della società. Questa giornata si accompagna all’impegno quotidiano, incessante, degli operatori medici, psicologi, terapisti della riabilitazione, logopedisti, insegnanti,educatori che aiutano i bambini ed i ragazzi ad acquisire maggiori abilità socio comunicative, maggiori capacità di relazione, formando al tempo stesso i genitori ad affrontare efficacemente le grandi difficoltà.
Aiutare i pazienti autistici a migliorare le loro abilità socio-comunicative significa aiutarli a garantirsi un futuro migliore, fatto di partecipazione alla vita sociale.
L’Azienda Ospedaliera G. Brotzu di Cagliari é il punto di riferimento per le famiglie sarde per la diagnosi e la terapia dell’Autismo. Dal 2003 il CENTRO DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO (CDSA), Centro di Alta Specializzazione, svolge una fondamentale attività di diagnosi precoce e terapia intensiva secondo protocolli riconosciuti a livello internazionale, unitamente all’intensa attività di ricerca scientifica sul Disturbo dello Spettro Autistico anche in collaborazione con altri centri a livello internazionale.
Il CDSA promuove ed organizza master e corsi di formazione per gli operatori di altre strutture, con la consapevolezza che la condivisione delle conoscenze rappresenta una importante risorsa per il miglioramento del Sistema Assistenziale.
Cos’è l’Autismo?
Il Disturbo dello Spettro Autistico è un disturbo complesso, che si caratterizza per un deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione, interessi ristretti, comportamenti stereotipati e attività ripetitive, alterazioni sensoriali.
L’autismo è stato decritto nel 1943 da Leo Kanner, che ha identificato in 11 bambini una caratteristica comune: “la chiusura in sé stessi”. Qualche anno dopo, il pediatra austriaco Hans Asperger descriveva in alcuni bambini sintomi comportamentali simili a quelli descritti da Kanner. La quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5) dell’American Psychiatric Association definisce il Disturbo dello Spettro Autistico includendo i disturbi che, nella versione precedente del manuale (DSM-IV), erano indicati separatamente sotto il termine Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (Disturbo Autistico, Disturbo di Asperger, Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non Altrimenti Specificato).
Questo deficit di capacità di relazione sociale impedisce ai bambini e ragazzi autistici un normale sviluppo sociale e cognitivo e il successivo inserimento nella vita in maniera autonoma.
La diagnosi precoce e l’avvio di tempestivi percorsi terapeutici in strutture specializzate consente però lo sviluppo di buona parte delle capacità sociali e conseguentemente la possibilità di acquisire una discreta autonomia, indispensabile nell’età adulta.
DATI EPIDEMIOLOGICI: L’AUTISMO E’ UNA VERA EMERGENZA SANITARIA.
Dal 2003 ad oggi il Centro ha visitato e in parte seguito circa 1.800 pazienti.
Secondo i dati rilevati dal Centro nascono ogni anno circa 70 nuovi nati con questa diagnosi. Considerato il trend di crescita di questo fenomeno ci si deve aspettare che in pochi anni in Sardegna vi saranno molti nuovi pazienti affetti da Disturbo dello Spettro Autistico e al contempo si dovrà far fronte alla crescita anagrafica dei pazienti, per i quali la diagnosi è già stata fatta e che sono all’interno di un percorso riabilitativo-educativo.
Non vi saranno e non vi sono solo “bambini autistici”, aumenterà il numero degli adulti autistici che avranno sempre bisogno di un’assistenza altamente specializzata.
Dai dati epidemiologici emersi appare evidente che l’Autismo è ormai un’emergenza sanitaria e che deve essere affrontata in maniera adeguata.
Cosa occorre fare?
• Potenziare le attività di diagnosi precoce e del tempestivo avvio delle attività riabilitative.
• Creare un registro, analogamente a quanto avviene per il diabete, che consenta il puntuale monitoraggio della patologia.
• Investire importanti risorse nel potenziamento dei centri che attualmente si occupano di autismo, nella formazione e nel sostegno alla ricerca.
APPROFONDIMENTI
Il Disturbo dello Spettro Autistico è un disturbo ad ampio spettro
La eterogeneità clinica del disturbo è riconosciuta fino dalle prime descrizioni di Kanner e Asperger. Le persone con Disturbo dello Spettro Autistico condividono alcune caratteristiche comuni ma manifestano una notevole variabilità nella manifestazione dei sintomi, nel loro decorso e nella severità della prognosi. Per questa ragione, il Disturbo dello Spettro Autistico è un disturbo ad ampio spettro. Questo significa che non esistono due persone con Disturbo dello Spettro Autistico che avranno esattamente gli stessi sintomi. Pertanto, il Disturbo dello Spettro Autistico deve essere visto come un disturbo complesso, caratterizzato da notevole eterogeneità clinica ed eziologica. Alcune persone con Disturbo dello Spettro Autistico si caratterizzano per un ritardo nello sviluppo del linguaggio verbale, nella comunicazione e nelle capacità intellettive. Altre presentano spiccate abilità cognitive (come ad esempio i “calcolatori di calendari”) e linguistiche. L’estrema variabilità riguarda anche la capacità di percepire i volti e le emozioni, il funzionamento esecutivo, la prosodia, l’imitazione e la comorbidità con altre condizioni mediche.
Il deficit delle abilità sociali nelle persone con Disturbo dello Spettro Autistico
Il modo in cui una persona con Disturbo dello Spettro Autistico interagisce con un altro individuo può essere molto diverso, per via della notevole variabilità clinica. Alcune persone con Disturbo dello Spettro Autistico, pur essendo capaci di comunicare, possono usare un linguaggio poco evoluto sul versante grammaticale o, al contrario, altre persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono usare frasi eccessivamente elaborate, non adatte al contesto relazionale e al punto di vista dei partner della comunicazione. Per via di questi comportamenti inadeguati dal punto di vista sociale, le persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono apparire fuori luogo nei diversi contesti sociali.
È comune sentir raccontare che le persone con Disturbo dello Spettro Autistico evitano il contatto oculare quando comunicano con gli altri. Tuttavia, possono imparare ad utilizzare il contatto oculare come mezzo per comunicare nel corso delle interazioni sociali. Il deficit nell’interazione sociale può essere dunque più o meno evidente nelle persone con Disturbo dello Spettro Autistico, a seconda delle richieste provvenienti dall’ambiente circostante.
La capacità di comprendere i sentimenti degli altri nelle persone con Disturbo dello Spettro Autistico
Una persona con Disturbo dello Spettro Autistico troverà molto difficile interpretare i sentimenti e gli stati emotivi dei partner sociali. La sua capacità di entrare in empatia può essere, infatti, ridotta a causa di un deficit nelle abilità rappresentazione degli stati mentali, tra cui le emozioni. Tuttavia, le persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono imparare, grazie a programmi di insegnamento mirati, a comprendere le emozioni dei loro partner. In alcuni casi - come risultato di una pratica frequente – l’empatia può migliorare sino a diventare del tutto spontanea.
Alterazioni sensoriali
Un numero elevato di persone con Disturbo dello Spettro Autistico presenta alterazioni sensoriali, che possono riguardare il tatto, il gusto, la temperatura, la luminosità, l’olfatto e l’udito. I genitori spesso riferiscono alterazioni sensoriali nei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico, come ad esempio un’eccessiva irritabilità per le coccole e gli abbracci, soprattutto da parte di persone non familiari. Altri genitori riferiscono che i loro bambini con Disturbo dello Spettro Autistico possono intrattenersi in rituali interminabili, talvolta anche complicati, per ricercare sensazioni sensoriali (come ad esempio accarezzare i capelli della madre). Le alterazioni sensoriali possono dar luogo a comportamenti bizzarri, come ad esempio manifestazioni di angoscia per il rumore dell’aspirapolvere a causa delle alterazioni sensoriali o intolleranza ai vestiti e alle scarpe per via delle alterazioni tattili. Per la stessa ragione, le persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono manifestare crisi di ansia in occasione del cambio dei vestiti.
Come riconoscere l’Autismo
Le persone con autismo mostrano spesso i sintomi rappresentati qui sotto, con intensità che varia da media a grave, rispettivamente per ognuno.
Questa è la Autism Checklist della Autism Society of America, adattata dalla versione originale del Prof. Rendle-Short, Brisbane Children's Hospital, University of Queensland, Australia.
• Difficoltà a stare insieme con altri bambini
• Manifestazioni di riso inappropriato
• Contatto oculare scarso o assente
• Apparente insensibilità al dolore
• Preferenza a rimanere solo, isolato
• Ruotare gli oggetti in modo ossessivo
• Evidente eccesso o estrema scarsezza di attività fisica
• Mancata risposta ai normali sistemi educativi
• Insistenza sulla costanza (sameness), resistenza al cambiamento
• Mancanza di reale paura dei pericoli
• Gioco bizzarro sostenuto nel tempo
• Ecolalia (ripetizione di parole o frasi al posto del linguaggio normale)
• Mancanza di reciprocità nelle "coccole"
• Mancata risposta alle indicazioni verbali: può sembrare sordo
• Difficoltà ad esprimere bisogni: uso di gesti ed indicazione al posto delle parole
• Episodi di ansia-collera (capricci) senza apparente motivo
• Abilità grosso e finomotorie incongrue(es.: Non giocare a palla ma riuscire nelle costruzioni)
Caratteristiche del linguaggio
Anche per quanto riguarda lo sviluppo del linguaggio, le persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono essere molto diverse tra loro. Alcuni possono non sviluppare il linguaggio verbale, altre possono presentare deficit significativi dello sviluppo del lessico, della sintassi, della prosodia (declinazione emotiva della voce). Altri possono sviluppare un linguaggio eccessivamente elaborato, formale e manieristico. E’ frequente l’ecolalia, che consiste nel ripetere parole o frasi in maniera stereotipata e ritualistica, senza alcuna relazione con il contesto comunicativo. Comune a tutte le persone con Disturbo dello Spettro Autistico è il deficit delle abilità pragmatiche, ovvero della capacità di usare il linguaggio con funzione comunicativa.
I comportamenti ristretti, ripetitivi e stereotipati
Le persone con Disturbo dello Spettro Autistico mettono in atto comportamenti ripetitivi, che appaiono disfunzionali. I comportamenti ripetitivi e stereotipati sono molto frequenti, sebbene siano variabili per intensità e durata da individuo a individuo. Sono numerosi gli esempi di
comportamenti ripetitivi disfunzionali: l’hand flapping (sfarfallare le mani), ruotare su se stessi, aprire e chiudere le porte, accendere e spegnere le luci, osservare i ventilatori, la lavatrice, correre afinalisticamente, allineare gli oggetti, ecc. Caratteristica comune è l’essere assorbiti nel comportamento disfunzionale e ripetitivo, con la conseguente impossibilità ad attivare i comportamenti funzionali. Alcuni di questi movimenti possono essere molto complessi e continuare per un tempo molto prolungato. La capacità di controllare questi movimenti cambia da individuo a individuo. La loro funzione è ancora sconosciuta, ma sembrerebbero essere funzionali per l’autoregolazione emotiva in condizioni di stress.
Lo sviluppo del pensiero e del linguaggio
Solitamente, pensiero e linguaggio si sviluppano in modo armonioso nelle persone con sviluppo neurologico tipico. Nei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico, può invece accadere che le abilità cognitive evolvano rapidamente, mentre le abilità sociali, comunicative e linguistiche si sviluppino più lentamente.
I tempi e le modalità di apprendimento sono variabili
I tempi e le modalità di apprendimento delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico sono variabili, in quanto sono in relazione ai livelli di gravità del deficit sociale, cognitivo e linguistico. Alcuni bambini con Disturbo dello Spettro Autistico possono presentare maggiori capacità di apprendimento rispetto ai bambini con sviluppo tipico (ad esempio possono imparare a leggere precocemente numeri, targhe delle auto , ecc..). Altri possono invece manifestare significative difficoltà negli apprendimenti.
Miti sul Disturbo dello Spettro Autistico
Una persona con Disturbo dello Spettro Autistico prova sentimenti quali l’amore, la felicità, la tristezza e il dolore. Solo perché alcuni di loro non possono esprimere i sentimenti allo stesso modo degli altri, non significa affatto che non li abbiano. È pertanto fondamentale sfatare il mito che le persone con Disturbo dello Spettro Autistico non abbiano sentimenti. Per sfatare i miti, è importante diffondere informazioni scientificamente corrette sul Disturbo dello Spettro Autistico.
Un altro mito è che tutte le persone con Disturbo dello Spettro Autistico abbiano un’incredibile propensione per i numeri o per la musica. Come abbiamo già descritto, non esistono due persone con Disturbo dello Spettro Autistico uguali tra loro. Corrisponde al vero, tuttavia, che alcune persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono avere alti Quozienti Intellettivi (QI) e un talento unico per la musica, la matematica e l'informatica.
I benefici di un intervento precoce nei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico
I bambini con un Disturbo dello Spettro Autistico, che hanno ricevuto un intervento educativo precoce basato sui principi dell’Applied Behavior Analysis (ABA), presentano migliori performance nei compiti cognitivi, migliori abilità comunicative e un comportamento sociale complessivo più funzionale rispetto ai bambini con Disturbo dello Spettro Autistico che non ricevono un intervento precoce. Questi sono i dati che i ricercatori dell’Università di Yale hanno riportato sul Journal of Autism and Developmental Disorder.
Per i bambini con Disturbo dello Spettro Autistico sono stati creati specifici programmi educativi, che prevedono anche il coinvolgimento dei genitori, nonché l’alternarsi di situazioni strutturate e di gioco.
Gli interventi intensivi e precoci mirano ad insegnare abilità tipiche dello sviluppo attraverso i principi della scienza del comportamento.
Programmi educativi per le persone con Disturbo dello Spettro Autistico nell’arco di vita: una sfida continua
Gli interventi educativi basati sull’evidenza sono fondamentali per progettare i programmi di formazione per gli studenti con Disturbo dello Spettro Autistico. L’Istituto Superiore di Sanità ha condotto un esame sistematico delle ricerche condotte sull’efficacia degli interventi educativi per le persone con Disturbo dello Spettro Autistico. La ricerca ha esaminato diversi studi, selezionati sulla base di diversi criteri per l'identificazione degli interventi basati sull’evidenza. Nella revisione, sono state evidenziate diverse modalità di intervento. Sono stati considerati i risultati ottenuti solo dagli studi che forniscono prove scientifiche a sostegno dei programmi educativi considerati. I risultati hanno indicato che gli interventi di tipo comportamentale, che alternano attività strutturate ad attività di apprendimento nei contesti naturali, sono in grado di promuovere lo sviluppo delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico nell’arco di vita.
Dall’analisi delle ricerche, gli studiosi hanno identificato diverse pratiche educative basate sull’evidenza. Tali pratiche consentono di delineare le strategie educative efficaci per l’intervento rivolto alle persone con Disturbo dello Spettro Autistico. Molte di queste strategie sono in grado di ridurre i comportamenti problema, che possono interferire con gli apprendimenti e con la qualità della vita nel quotidiano, come ad esempio i comportamenti di rabbia dirompente, l’autolesionismo o i comportamenti ripetitivi.
(a cura del Centro Disturbi dello Spettro Autistico – Azienda Ospedaliera G. Brotzu, Cagliari - Dr. Iosetto Doneddu - Dr.ssa Roberta Fadda)
E’ una giornata in cui si può e si deve parlare di Autismo. Nasce allo scopo di fornire una corretta informazione relativamente a questa patologia.
I dati relativi alla sindrome sono allarmanti e questa giornata é un modo per sensibilizzare gli Stati ad occuparsi di più di questo disturbo che è diventato ormai una vera e propria emergenza sanitaria e che, di fatto, determina una riduzione delle capacità di relazione sociale reciproca.
La Giornata mondiale della consapevolezza dell’Autismo é finalizzata all’informazione e sensibilizzazione della società. Questa giornata si accompagna all’impegno quotidiano, incessante, degli operatori medici, psicologi, terapisti della riabilitazione, logopedisti, insegnanti,educatori che aiutano i bambini ed i ragazzi ad acquisire maggiori abilità socio comunicative, maggiori capacità di relazione, formando al tempo stesso i genitori ad affrontare efficacemente le grandi difficoltà.
Aiutare i pazienti autistici a migliorare le loro abilità socio-comunicative significa aiutarli a garantirsi un futuro migliore, fatto di partecipazione alla vita sociale.
L’Azienda Ospedaliera G. Brotzu di Cagliari é il punto di riferimento per le famiglie sarde per la diagnosi e la terapia dell’Autismo. Dal 2003 il CENTRO DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO (CDSA), Centro di Alta Specializzazione, svolge una fondamentale attività di diagnosi precoce e terapia intensiva secondo protocolli riconosciuti a livello internazionale, unitamente all’intensa attività di ricerca scientifica sul Disturbo dello Spettro Autistico anche in collaborazione con altri centri a livello internazionale.
Il CDSA promuove ed organizza master e corsi di formazione per gli operatori di altre strutture, con la consapevolezza che la condivisione delle conoscenze rappresenta una importante risorsa per il miglioramento del Sistema Assistenziale.
Cos’è l’Autismo?
Il Disturbo dello Spettro Autistico è un disturbo complesso, che si caratterizza per un deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione, interessi ristretti, comportamenti stereotipati e attività ripetitive, alterazioni sensoriali.
L’autismo è stato decritto nel 1943 da Leo Kanner, che ha identificato in 11 bambini una caratteristica comune: “la chiusura in sé stessi”. Qualche anno dopo, il pediatra austriaco Hans Asperger descriveva in alcuni bambini sintomi comportamentali simili a quelli descritti da Kanner. La quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5) dell’American Psychiatric Association definisce il Disturbo dello Spettro Autistico includendo i disturbi che, nella versione precedente del manuale (DSM-IV), erano indicati separatamente sotto il termine Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (Disturbo Autistico, Disturbo di Asperger, Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non Altrimenti Specificato).
Questo deficit di capacità di relazione sociale impedisce ai bambini e ragazzi autistici un normale sviluppo sociale e cognitivo e il successivo inserimento nella vita in maniera autonoma.
La diagnosi precoce e l’avvio di tempestivi percorsi terapeutici in strutture specializzate consente però lo sviluppo di buona parte delle capacità sociali e conseguentemente la possibilità di acquisire una discreta autonomia, indispensabile nell’età adulta.
DATI EPIDEMIOLOGICI: L’AUTISMO E’ UNA VERA EMERGENZA SANITARIA.
Dal 2003 ad oggi il Centro ha visitato e in parte seguito circa 1.800 pazienti.
Secondo i dati rilevati dal Centro nascono ogni anno circa 70 nuovi nati con questa diagnosi. Considerato il trend di crescita di questo fenomeno ci si deve aspettare che in pochi anni in Sardegna vi saranno molti nuovi pazienti affetti da Disturbo dello Spettro Autistico e al contempo si dovrà far fronte alla crescita anagrafica dei pazienti, per i quali la diagnosi è già stata fatta e che sono all’interno di un percorso riabilitativo-educativo.
Non vi saranno e non vi sono solo “bambini autistici”, aumenterà il numero degli adulti autistici che avranno sempre bisogno di un’assistenza altamente specializzata.
Dai dati epidemiologici emersi appare evidente che l’Autismo è ormai un’emergenza sanitaria e che deve essere affrontata in maniera adeguata.
Cosa occorre fare?
• Potenziare le attività di diagnosi precoce e del tempestivo avvio delle attività riabilitative.
• Creare un registro, analogamente a quanto avviene per il diabete, che consenta il puntuale monitoraggio della patologia.
• Investire importanti risorse nel potenziamento dei centri che attualmente si occupano di autismo, nella formazione e nel sostegno alla ricerca.
APPROFONDIMENTI
Il Disturbo dello Spettro Autistico è un disturbo ad ampio spettro
La eterogeneità clinica del disturbo è riconosciuta fino dalle prime descrizioni di Kanner e Asperger. Le persone con Disturbo dello Spettro Autistico condividono alcune caratteristiche comuni ma manifestano una notevole variabilità nella manifestazione dei sintomi, nel loro decorso e nella severità della prognosi. Per questa ragione, il Disturbo dello Spettro Autistico è un disturbo ad ampio spettro. Questo significa che non esistono due persone con Disturbo dello Spettro Autistico che avranno esattamente gli stessi sintomi. Pertanto, il Disturbo dello Spettro Autistico deve essere visto come un disturbo complesso, caratterizzato da notevole eterogeneità clinica ed eziologica. Alcune persone con Disturbo dello Spettro Autistico si caratterizzano per un ritardo nello sviluppo del linguaggio verbale, nella comunicazione e nelle capacità intellettive. Altre presentano spiccate abilità cognitive (come ad esempio i “calcolatori di calendari”) e linguistiche. L’estrema variabilità riguarda anche la capacità di percepire i volti e le emozioni, il funzionamento esecutivo, la prosodia, l’imitazione e la comorbidità con altre condizioni mediche.
Il deficit delle abilità sociali nelle persone con Disturbo dello Spettro Autistico
Il modo in cui una persona con Disturbo dello Spettro Autistico interagisce con un altro individuo può essere molto diverso, per via della notevole variabilità clinica. Alcune persone con Disturbo dello Spettro Autistico, pur essendo capaci di comunicare, possono usare un linguaggio poco evoluto sul versante grammaticale o, al contrario, altre persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono usare frasi eccessivamente elaborate, non adatte al contesto relazionale e al punto di vista dei partner della comunicazione. Per via di questi comportamenti inadeguati dal punto di vista sociale, le persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono apparire fuori luogo nei diversi contesti sociali.
È comune sentir raccontare che le persone con Disturbo dello Spettro Autistico evitano il contatto oculare quando comunicano con gli altri. Tuttavia, possono imparare ad utilizzare il contatto oculare come mezzo per comunicare nel corso delle interazioni sociali. Il deficit nell’interazione sociale può essere dunque più o meno evidente nelle persone con Disturbo dello Spettro Autistico, a seconda delle richieste provvenienti dall’ambiente circostante.
La capacità di comprendere i sentimenti degli altri nelle persone con Disturbo dello Spettro Autistico
Una persona con Disturbo dello Spettro Autistico troverà molto difficile interpretare i sentimenti e gli stati emotivi dei partner sociali. La sua capacità di entrare in empatia può essere, infatti, ridotta a causa di un deficit nelle abilità rappresentazione degli stati mentali, tra cui le emozioni. Tuttavia, le persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono imparare, grazie a programmi di insegnamento mirati, a comprendere le emozioni dei loro partner. In alcuni casi - come risultato di una pratica frequente – l’empatia può migliorare sino a diventare del tutto spontanea.
Alterazioni sensoriali
Un numero elevato di persone con Disturbo dello Spettro Autistico presenta alterazioni sensoriali, che possono riguardare il tatto, il gusto, la temperatura, la luminosità, l’olfatto e l’udito. I genitori spesso riferiscono alterazioni sensoriali nei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico, come ad esempio un’eccessiva irritabilità per le coccole e gli abbracci, soprattutto da parte di persone non familiari. Altri genitori riferiscono che i loro bambini con Disturbo dello Spettro Autistico possono intrattenersi in rituali interminabili, talvolta anche complicati, per ricercare sensazioni sensoriali (come ad esempio accarezzare i capelli della madre). Le alterazioni sensoriali possono dar luogo a comportamenti bizzarri, come ad esempio manifestazioni di angoscia per il rumore dell’aspirapolvere a causa delle alterazioni sensoriali o intolleranza ai vestiti e alle scarpe per via delle alterazioni tattili. Per la stessa ragione, le persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono manifestare crisi di ansia in occasione del cambio dei vestiti.
Come riconoscere l’Autismo
Le persone con autismo mostrano spesso i sintomi rappresentati qui sotto, con intensità che varia da media a grave, rispettivamente per ognuno.
Questa è la Autism Checklist della Autism Society of America, adattata dalla versione originale del Prof. Rendle-Short, Brisbane Children's Hospital, University of Queensland, Australia.
• Difficoltà a stare insieme con altri bambini
• Manifestazioni di riso inappropriato
• Contatto oculare scarso o assente
• Apparente insensibilità al dolore
• Preferenza a rimanere solo, isolato
• Ruotare gli oggetti in modo ossessivo
• Evidente eccesso o estrema scarsezza di attività fisica
• Mancata risposta ai normali sistemi educativi
• Insistenza sulla costanza (sameness), resistenza al cambiamento
• Mancanza di reale paura dei pericoli
• Gioco bizzarro sostenuto nel tempo
• Ecolalia (ripetizione di parole o frasi al posto del linguaggio normale)
• Mancanza di reciprocità nelle "coccole"
• Mancata risposta alle indicazioni verbali: può sembrare sordo
• Difficoltà ad esprimere bisogni: uso di gesti ed indicazione al posto delle parole
• Episodi di ansia-collera (capricci) senza apparente motivo
• Abilità grosso e finomotorie incongrue(es.: Non giocare a palla ma riuscire nelle costruzioni)
Caratteristiche del linguaggio
Anche per quanto riguarda lo sviluppo del linguaggio, le persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono essere molto diverse tra loro. Alcuni possono non sviluppare il linguaggio verbale, altre possono presentare deficit significativi dello sviluppo del lessico, della sintassi, della prosodia (declinazione emotiva della voce). Altri possono sviluppare un linguaggio eccessivamente elaborato, formale e manieristico. E’ frequente l’ecolalia, che consiste nel ripetere parole o frasi in maniera stereotipata e ritualistica, senza alcuna relazione con il contesto comunicativo. Comune a tutte le persone con Disturbo dello Spettro Autistico è il deficit delle abilità pragmatiche, ovvero della capacità di usare il linguaggio con funzione comunicativa.
I comportamenti ristretti, ripetitivi e stereotipati
Le persone con Disturbo dello Spettro Autistico mettono in atto comportamenti ripetitivi, che appaiono disfunzionali. I comportamenti ripetitivi e stereotipati sono molto frequenti, sebbene siano variabili per intensità e durata da individuo a individuo. Sono numerosi gli esempi di
comportamenti ripetitivi disfunzionali: l’hand flapping (sfarfallare le mani), ruotare su se stessi, aprire e chiudere le porte, accendere e spegnere le luci, osservare i ventilatori, la lavatrice, correre afinalisticamente, allineare gli oggetti, ecc. Caratteristica comune è l’essere assorbiti nel comportamento disfunzionale e ripetitivo, con la conseguente impossibilità ad attivare i comportamenti funzionali. Alcuni di questi movimenti possono essere molto complessi e continuare per un tempo molto prolungato. La capacità di controllare questi movimenti cambia da individuo a individuo. La loro funzione è ancora sconosciuta, ma sembrerebbero essere funzionali per l’autoregolazione emotiva in condizioni di stress.
Lo sviluppo del pensiero e del linguaggio
Solitamente, pensiero e linguaggio si sviluppano in modo armonioso nelle persone con sviluppo neurologico tipico. Nei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico, può invece accadere che le abilità cognitive evolvano rapidamente, mentre le abilità sociali, comunicative e linguistiche si sviluppino più lentamente.
I tempi e le modalità di apprendimento sono variabili
I tempi e le modalità di apprendimento delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico sono variabili, in quanto sono in relazione ai livelli di gravità del deficit sociale, cognitivo e linguistico. Alcuni bambini con Disturbo dello Spettro Autistico possono presentare maggiori capacità di apprendimento rispetto ai bambini con sviluppo tipico (ad esempio possono imparare a leggere precocemente numeri, targhe delle auto , ecc..). Altri possono invece manifestare significative difficoltà negli apprendimenti.
Miti sul Disturbo dello Spettro Autistico
Una persona con Disturbo dello Spettro Autistico prova sentimenti quali l’amore, la felicità, la tristezza e il dolore. Solo perché alcuni di loro non possono esprimere i sentimenti allo stesso modo degli altri, non significa affatto che non li abbiano. È pertanto fondamentale sfatare il mito che le persone con Disturbo dello Spettro Autistico non abbiano sentimenti. Per sfatare i miti, è importante diffondere informazioni scientificamente corrette sul Disturbo dello Spettro Autistico.
Un altro mito è che tutte le persone con Disturbo dello Spettro Autistico abbiano un’incredibile propensione per i numeri o per la musica. Come abbiamo già descritto, non esistono due persone con Disturbo dello Spettro Autistico uguali tra loro. Corrisponde al vero, tuttavia, che alcune persone con Disturbo dello Spettro Autistico possono avere alti Quozienti Intellettivi (QI) e un talento unico per la musica, la matematica e l'informatica.
I benefici di un intervento precoce nei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico
I bambini con un Disturbo dello Spettro Autistico, che hanno ricevuto un intervento educativo precoce basato sui principi dell’Applied Behavior Analysis (ABA), presentano migliori performance nei compiti cognitivi, migliori abilità comunicative e un comportamento sociale complessivo più funzionale rispetto ai bambini con Disturbo dello Spettro Autistico che non ricevono un intervento precoce. Questi sono i dati che i ricercatori dell’Università di Yale hanno riportato sul Journal of Autism and Developmental Disorder.
Per i bambini con Disturbo dello Spettro Autistico sono stati creati specifici programmi educativi, che prevedono anche il coinvolgimento dei genitori, nonché l’alternarsi di situazioni strutturate e di gioco.
Gli interventi intensivi e precoci mirano ad insegnare abilità tipiche dello sviluppo attraverso i principi della scienza del comportamento.
Programmi educativi per le persone con Disturbo dello Spettro Autistico nell’arco di vita: una sfida continua
Gli interventi educativi basati sull’evidenza sono fondamentali per progettare i programmi di formazione per gli studenti con Disturbo dello Spettro Autistico. L’Istituto Superiore di Sanità ha condotto un esame sistematico delle ricerche condotte sull’efficacia degli interventi educativi per le persone con Disturbo dello Spettro Autistico. La ricerca ha esaminato diversi studi, selezionati sulla base di diversi criteri per l'identificazione degli interventi basati sull’evidenza. Nella revisione, sono state evidenziate diverse modalità di intervento. Sono stati considerati i risultati ottenuti solo dagli studi che forniscono prove scientifiche a sostegno dei programmi educativi considerati. I risultati hanno indicato che gli interventi di tipo comportamentale, che alternano attività strutturate ad attività di apprendimento nei contesti naturali, sono in grado di promuovere lo sviluppo delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico nell’arco di vita.
Dall’analisi delle ricerche, gli studiosi hanno identificato diverse pratiche educative basate sull’evidenza. Tali pratiche consentono di delineare le strategie educative efficaci per l’intervento rivolto alle persone con Disturbo dello Spettro Autistico. Molte di queste strategie sono in grado di ridurre i comportamenti problema, che possono interferire con gli apprendimenti e con la qualità della vita nel quotidiano, come ad esempio i comportamenti di rabbia dirompente, l’autolesionismo o i comportamenti ripetitivi.
(a cura del Centro Disturbi dello Spettro Autistico – Azienda Ospedaliera G. Brotzu, Cagliari - Dr. Iosetto Doneddu - Dr.ssa Roberta Fadda)