Progetto nazionale sullo stato vegetativo

C’è anche la Neuroriabilitazione del "Brotzu" nel Progetto nazionale "Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza".

La Struttura semplice dipartimentale di Neuroriabilitazione, diretta dal dottor Giovanni Melis, in qualità di centro regionale di riferimento, partecipa al progetto di ricerca finanziato dal Ministero della Salute tramite il Centro Nazionale Prevenzione e Controllo Malattie coordinato dalla dottoressa Matilde Leonardi della "Fondazione Irccs Istituto Neurologico Besta" di Milano.

La ricerca, durata due anni, ha permesso di raccogliere dati per l’identificazione del funzionamento e della disabilità dei pazienti in Smc (Stato di Minima Coscienza) e Sv (Stato Vegetativo), di rilevare i bisogni dei "care-giver" (personale dedicato all’assistenza) e di valutare il carico assistenziale degli operatori del settore.

L’eziologia è prevalentemente di origine non traumatica (74% nel campione dei pazienti adulti), dovuta ad anossia da arresto cardiocircolatorio o emorragie cerebrali. L’età media dei paziente adulti è di 55 anni e il 60% di loro è di genere maschile.

Il 70% dei pazienti è in Sv mentre il 30% è in Smc: due diagnosi diverse che hanno bisogno in teoria della stessa assistenza sanitaria, ma, nella pratica, avere una Smc significa stare un po’ meglio clinicamente e molto peggio per l’assistenza. Lo studio ha stabilito che le esigenze dei due tipi di malati sono le stesse e prescindono dalla diversa diagnosi; purtroppo, però, i finanziamenti per assistere il paziente e la sua famiglia non vengono distribuiti equamente: attualmente si tende erroneamente a considerare gli stati vegetativi più gravi, lasciando le famiglie che devono gestire una Smc senza finanziamenti e supporto.

Da un punto di vista clinico, il 68% dei pazienti adulti ha la cannula tracheostomica, il 67% non presenta piaghe da decubito e il 94% si alimenta tramite Peg (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). Dall’analisi dei dati sul campione di care-giver emerge che la grande maggioranza dichiara di aver ridotto tutte le attività nel tempo libero rispetto a prima dell’evento acuto del proprio caro. Dall’indagine risulta purtroppo che quasi il 25% dei pazienti che vive abitualmente nella propria abitazione non dispone di alcun servizio di assistenza domiciliare, con un picco del 35% al Sud.

Attualmente continua la partecipazione del "Brotzu", curata dal medico Felicita Pilia, dal dottor Giovanni Desogus (Coordinatore delle professioni riabilitative) e dalla psicologa Caterina Serra. Lo studio prosegue con la Fase T1 denominato "progetto Precious".